„Kleine Herzen Hannover e. V.“ ist Mitglied im Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

Die Webseite www.herzklick.de bietet nicht nur Kindern und Jugendlichen verständliche Informationen zum Thema angeborene Herzfehler (AHF): anschauliche Animationen des gesunden Herzens und der häufigsten Herzfehler (vor und nach OP) sowie Filme, die z.B. Melissa bei ihrer Herz-OP begleiten. Kinder werden durch lebendiges Wissen zum „Spezialisten in eigener Sache“. Alle Experten sind eingeladen, bei den ärztlichen Gesprächen auf diese Seite hinzuweisen bzw. sie zu nutzen.

 

Broschüre „Pränatale Diagnostik (PD) angeborener Herzfehler“

Umfasst Beiträge zu Untersuchungsmethoden bei vorgeburtlich diagnostizierten Herzfehlern, zum Gendiagnostik-Gesetz, zu Ursachen angeborener Herzfehler, Stammzellforschung, Erfahrungsberichte, ein verständliches Glossar, Hilfs- und Beratungsangebote und Literaturtipps.

 

FOR - Broschüre (Familienorientierte Rehabilitation)

Informiert über das Konzept der FOR, Antragsverfahren sowie gesetzliche Grundlagen, enthält Erfahrungsberichte und nennt Reha-Kliniken sowie Ansprechpartner der Selbsthilfe.

 

Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen“

Beantwortet Fragen zu Schwerbehinderung, Pflegeversicherung, Leistungen der Krankenkasse wie z.B. Haushaltshilfe und informiert über Rechte und Hilfen im Ausbildungs- und Arbeitsleben sowie beim Studium, Grundsicherung für Arbeitssuchende (Hartz IV), Sozialhilfe und Familienorientierte Rehabilitation (FOR).

 

Broschüre „Sport macht stark“

Klärt auf über angeborene Herzfehler und deren körperliche und psychische Auswirkungen, sportmotorische Grundlagen und gibt Empfehlungen für Sportlehrer - auch zur Benotung im Schulsport. Begleitet von dem Merkblatt „Sport für herzkranke Kinder“.

 

Broschüre „Herzkranke Kinder in der Schule“

Informiert im Teil für Lehrer über sozialrechtliche Grundlagen wie sonderpädagogischen Förderbedarf, Nachteilsausgleich und über Sport. Im Teil für Eltern bieten wir Antworten auf Fragen wie „Welche Schule passt zu meinem Kind?“ und im Teil für Jugendliche beantworten wir Themen wie „Wie finde ich „meinen“ Beruf?“ und „ Ausbildung oder Studium?“. Begleitet von dem Merkblatt „Herzkranke Kinder in der Schule“.

 

Broschüre „Herzkatheter bei Kindern – zur Diagnostik und Therapie“

Bietet Wissenswertes über verschiedene Untersuchungsmethoden, Ablauf, Nachsorge und Ansprechpartner in Ihrer Nähe.

 

Broschüre „Gut informiert zur Herzoperation“

Hilft größeren Kindern und Eltern mit verständlichen Informationen bei der Vorbereitung auf eine Operation am offenen Herzen und erklärt, wie Kinder einen solchen Eingriff erleben. Sie behandelt Themen wie Auswahl der Klinik, verschiedene Untersuchungsmethoden, Zeit auf der Intensivstation und weist auf Ansprechpartner aus der Selbsthilfe für die Zeit nach der Entlassung hin. Ausführliche Version 2006 in deutscher, russischer und türkischer Sprache erhältlich.

 

Kinderbuch und Kindertagebuch „Annas Herzoperation“ mit Kobold Mutz

„Das Gegenteil von Angst ist nicht Mut, sondern Information.“

Das interaktive Kinderbuch mit Tagebuch bereitet kleinere Kinder und ihre Familie auf die Herzoperation vor. Kobold Mutz begleitet die kleine Anna. während des Krankenhausaufenthalts. In deutscher, englischer, russischer und türkischer Sprache erhältlich.

 

Leitfaden „Familien mit herzkranken Kindern“

Klärt auf zu Themen wie: Arzneimittel, Rehabilitation, Welche Prognosen hat unser Kind? Was hilft uns, das Risiko abzuwägen? Was geschieht nach der Entlassung aus der Klinik? Was ist bei der Wahl des Kindergartens, der Schule wichtig? Neuauflage 2014 jetzt erhältlich! In deutscher, englischer, russischer und türkischer Sprache erhältlich.

 

Broschüre „Herztransplantation (HTX) im Kindesalter“ 

Die Broschüre begleitet betroffene Familien (mit einem extra Teil für Kinder) vor, während und nach der Herztransplantation: nur als Download unter www.bvhk.de. Begleitet von dem Merkblatt „Herztransplantation im Kindesalter“.

 

Leitfaden „HLHS und das univentrikuläre Herz“

Erklärt verständlich Bau und Funktion des sogenannten Einkammerherzens, Möglichkeiten der Diagnose und Behandlung und gibt Hinweise zur Bewältigung des Alltags (Schule, Prognose, Familie).

 

Comic „Herzflattern“

Zum Thema „angeborene Herzfehler und Sexualität“ : Heranwachsenden, vor allem Teenagern mit angeborenen Herzfehlern (AHF) fällt es oft schwer, sich wirklich hilfreiche Antworten auf ihre Fragen zur Sexualität zu holen: Lisa verknallt sich in Max und weiß nicht, wie sie ihm von ihrem Herzfehler erzählen soll….

 

Comic „Stark im Netz“ 

wurde mit Jugendlichen mit angeborenen Herzfehler (AHF) entwickelt: Jonas, der einen AHF hat, erfährt im Comic, dass er nie wieder zurückholen kann, was einmal gepostet wurde: „Das Netz vergisst nichts!“

 

Herzfenster 1 und 2/2014 

Diese Broschüren erscheinen zwei Mal jährlich und bieten Informationen zu Schule, Berufsfindung, Erziehung, zu Neuigkeiten aus der Gesundheitspolitik und Medizin & Forschung. „Kleine Herzen“ veröffentlicht in jeder Ausgabe einen Beitrag. In der Broschüre 1/2014 steht auf Seite 26 der Artikel „Auch Kinder können Notfallhilfe leisten“ und in Ausgabe 2/2014 auf Seite 25 „Farben für die Seele – Eltern malen in der MHH-Kinderklinik“.

 

Die Schriften sowie die Broschüren und Magazine Herzfenster können per e-mail bestellt werden unter bvhk-aachen@t-online.de oder sie stehen als Download bereit unter http://www.bvhk.de/service/publikationen-des-bvhk/.

 

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. bietet zudem viele Seminare und Workshops für Eltern herzkranker Kinder an. Für Kinder und Jugendliche stehen jedes Jahr viele Freizeiten zur Verfügung: zum Beispiel die Segel- oder Reiterwochen oder ein Camp für Herz-Teens zum Thema „Stark im Netz?“. Weitere Informationen unter www.bvhk.de